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In occasione della Giornata Internazionale di sensibilizzazione sulle Neurofibromatosi (17 maggio) il Comune di Rimini illuminerà di blu Castel Sismondo. Nelle serate del 15, 16 e 17 maggio 2021, su invito dei pazienti italiani rappresentati dalle associazioni ANF OdV, Ananas Onlus e Linfa Odv il Comune di Rimini ha deciso di aderire all’iniziativa “Shine a light on NF” - Accendi una luce sulle NF illuminando di BLU Castel Sismondo L’iniziativa è stata lanciata a livello internazionale dalla storica fondazione statunitense Children’s Tumor Foundation (“CTF”) e coinvolge molte associazioni che nel mondo si dedicano ai pazienti affetti da neurofibromatosi.
Tutto il mese di maggio è dedicato a livello globale alla sensibilizzazione e alla diffusione di conoscenze sulle NEUROFIBROMATOSI, meglio conosciute come NF, sindrome genetica rara che comprende NF1, NF2 e Schwannomatosi. Molte volte la NF è visibile: i pazienti sono spesso coperti da macchie cutanee caffè latte, altri hanno tumori (neurofibromi) spesso sfiguranti lungo i nervi del corpo. Altre volte, la NF è invisibile: i pazienti dall'aspetto sano convivono in realtà con un dolore lancinante all'interno. Molti hanno gravi difficoltà di apprendimento, altri perdono l'udito o la vista, alcuni sviluppano tumori cerebrali e devono sottoporsi a chemioterapia per anni. Al momento non esiste una cura. Per i pazienti di tutto il mondo, maggio è un momento importante per sensibilizzare la società, le istituzioni nazionali ed internazionali e la comunità scientifica sulle neurofibromatosi che in Italia colpiscono più di 20.000 persone e nel mondo circa 2,5 milioni di persone.
Il Comune di Rimini ritiene che sia necessario mobilitarsi anche a livello locale per accendere una luce su questa malattia genetica poca conosciuta, ma soprattutto sui pazienti, per dare voce alla battaglia che tanti bambini, adulti e persone di ogni età combattono ogni giorno con coraggio e determinazione contro le neurofibromatosi.
Per maggiori informazioni su Shine a light on NF è possibile visitare la pagina dedicata all’iniziativa nel sito della Fondazione statunitense Children’s Tumor Foundation: https:// www.ctf.org/get-involved/shine-a-light
