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Più della metà dei malati rari ha avuto difficoltà nel programmare visite mediche e controlli. E’ uno dei dati che emerge da un’indagine realizzata dall’Istituto Superiore di Sanità e dalla Federazione Italiana Malattie Rare per capire qual è l’impatto che l’emergenza Coronavirus sta avendo su questi pazienti sempre alle prese con esigenze specifiche poichè particolarmente fragili. Dal 23 Marzo al 5 Aprile sono stati raccolti 1174 questionari. Ne è emerso che alla grande maggioranza dei pazienti è stato garantito l’accesso ai farmaci ma più di metà, il 52%, hanno segnalato difficoltà nel programmare visite e controlli. Il 38% dei pazienti ha poi espresso il bisogno di maggiore informazione. In particolare sono state richieste notizie sulle correlazioni fra Covid 19 e la propria patologia (per esempio maggior rischio di suscettibilità all’infezione per le immunodeficienze primarie) o il rischio di essere sottoposti a terapie anti- Covid che possano interferire con la propria patologia (ad esempio il favismo). Come per le malattie rare in questo momento di grande emergenza è stato “trascurato” il malato di ogni tipo, dal paziente oncologico a quello cardiopatico, diabetico, psichiatrico e, se non in casi di urgenza, sono stati istituti al posto delle visite in ambulatorio i follow-up telefonici.
dott. Alessandro Bovicelli
