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Devis è un bambino di 8 mesi. E’ malato di SMA di tipo 1 fin dalla nascita e ha bisogno di aiuto. Non basta quello di mamma Laurarosa (giovanissima, soli 18 anni), di papà Juri (23 anni) e di nonna Laura. Purtroppo la sua situazione fisica con il passare degli anni è destinata a regredire a causa di un’atrofia muscolare spinale che gli provoca problemi di respirazione, di digestione e motori. “Il suo corpo non riuscirà mai a camminare – dice con voce forte mamma Laurarosa, che dimostra una forza interiore assolutamente incredibile per una giovane madre con un problema del genere – e con il passare del tempo farà sempre più fatica a respirare. Siamo in ospedale tutte le notti, e utilizziamo la macchina del respiro. Le prove vanno bene e ormai lui si è abituato anche alla mascherina”. E di giorno AMBU: si tratta di un pallone autoespandibile, per il supporto dell'attività respiratoria e come manovra nella rianimazione. È composto da un pallone di materiale plastico autoespandibile che è collegato a una valvola unidirezionale. Questa a sua volta alimenta una mascherina che deve essere appoggiata alla bocca della persona. Premendo sul pallone, l'aria al suo interno viene spinta attraverso la valvola e quindi nei polmoni. Durante l'espirazione invece, la valvola blocca il ritorno dell'aria ricca di anidride carbonica.
E’ nato così Devis, una malattia genetica impossibile da scoprire i cui portatori sani sono proprio i suoi genitori, assolutamente ignari della malattia.
Il pericolo più grande al momento è la denutrizione. La valvolina che tutti noi abbiamo nel tubicino della trachea non funziona come dovrebbe e c’è rischio che il cibo possa finire nei pomoni se la valvolina si chiude. La sua è difettosa e a volte bisogna ricorrere all’aiuto delle macchine proprio per risucchiare ciò che finisce nel posto sbagliato.
Adesso Devis sta benissimo, anche se la malattia è degenerativa e l’unico rimedio è una puntura nel midollo spinale che può bloccare la patologia ma non curarla.
“Io sono tutto il giorno con lui – aggiunge Laurarosa – il mio compagno lavora come apprendista elettricista. I macchinari per aiutare Devis sono pagati dallo Stato e abbiamo fatto domanda per la pensione di invalidità. A fine mese c’è l’ultima visita al Colosseo e dovrebbe pertanto essere accettata. Juri chiederà la “104” cioè la possibilità di stare a casa tre giorni al mese e così cercheremo di andare avanti”.
Ma non basta, ovviamente. Laurarosa, Juri e Devis hanno bisogno di due necessità immediate. La prima è un’auto attrezzata per disabili e specificamente per questo caso; la seconda riguarda la loro abitazione di Verucchio: è a due piani e bisogna salire e scendere le scale. Devis non potrà farlo, purtroppo, serve dunque un ascensore che possa sostituirsi alle sue gambe. Oppure serve un’altra casa.
“Dedico la vita a mio figlio – conclude Laurarosa – e ho un bisogno estremo dell’aiuto di mia madre. Anche lei poverina ha un problema in famiglia: fa la badante a suo padre colpito da un’emorragia cerebrale. Ma dovrà presto venire con me”.
Cosa si può fare per aiutare questa famiglia colpita da una tragedia del genere? Sostenerla economicamente prima di tutto. Sulla pagina facebook Gli amici di Devis, creata appositamente, c’è l’iban del conto intestato a Devis Morri: IT70S0709068100021010194874 per chi volesse donare. L’unico modo di sostenere Devis ed i suoi genitori nella battaglia per la vita.
(nelle foto, pubblicate dietro autorizzazione dei genitori, Devis attaccato alla macchina per la respirazione e con i nonni materni ed i genitori al battesimo)
